Támogatott életvitel
Minden autizmussal élő gyermeket nevelő szülő aggodalommal gondol arra az időre, amikor már majd nem tudja gyerekét segíteni, ellátni és nem lesz az a gondoskodó szülői háttér, ami egész életén át eddig kísérthette a gyermeket. Azért is van különösen ok az aggodalomra, mert bár hazánkban folyamatosan fejlődik az autizmussal élők ellátása a felnőtt, egyre idősödő korosztálynak nincs, a létező, kis számú, civil működtetésű vidéki lakóotthonokon kívül, más biztonsággal elérhető autizmus specifikus ellátási alternatívája. Sőt a fővárosiak részére, szégyenünkre, még ilyen autizmus specifikus lakóotthon ill. intézmény sincs.
A fogyatékosság fokától függően a 24 órás ellátást igénylőtől kezdve a heti, havi rendszerességet igénylő ellátási szükségletig terjed a spektrum. Van akinek állandó felügyelet kell, van aki önellátó tudna lenni, de kijelenthetjük, hogy minden autizmussal élőnek, egész életen át tartó, igaz különböző fokú, támogatásra van szüksége, független attól, hogy élnek-e a szülők és a család tud-e segíteni.
Sok szülő gyerekük különböző módozatú önálló lakhatásának megoldásában keresi a távozásuk utáni gondoskodás lehetőségét, de mára már világossá vált, több hazai gyógypedagógus munkájának is köszönhetően, hogy a külföldi szakirodalomból ismert „supporting living” nem csak támogatott lakhatást, hanem elsősorban egész életen át tartó, támogatott életviteli szolgáltatást jelent. Ha az élet úgy hozza, hogy egyik napról a másikra költözni kell, vagy egyedül élni, akkor autista személyekről lévén szó bizony későn jöhet az önálló életre felkészítés megkezdése. A felkészítést akár éveket is igénybe vesz. Azaz hiába van lakása egy autizmussal élőnek, mellé szakszerű életviteli segítséget is nyújtani kell. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. (FSZK) most induló, nagy bizakodással várt, jó kezekben lévő TÁMOP- „Nyolc pont” projektjének egyik fejezetében nem véletlenül került bele a támogatott életviteli szolgáltatás mint szakmai, intézményi és fejlesztési igényt jelző fejezet.
A támogatott életvitel ugyanakkor nem autizmus specifikus megoldás. Már a 90-es években, elsősorban az USÁ-ban kezdett elterjedni a nagyápoló-gondozó intézménybe kényszerölők emberibb, esélyeiket növelő, személyközpontú ellátásának és valós választási lehetőségeket kínáló életének igénye kapcsán. Olyannyira, hogy Európában is megindult –előbb Angliában – a nagy szociális intézmények támogatott életvitel alapelvein nyugvó kisebb lakóegységekre történő lebontása, önállóbb, függetlenebb és teljesebb életet eredményező átalakítása. Magyarországon is elkezdődött ez a folyamat az ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férőhelyek stratégiájáról szóló kormányhatározattal. Az első 6 nagy, pályázatot nyert intézményben ahol, idősek, betegek, fogyatékosok egyaránt élnek, már ezen gondolatok alapján indul az átalakítás, aminek szomorú mellékterméke többek között az utóbb időben ismerté vált szilvásváradi lakossági tiltakozás. Remélhetőleg ez jó megoldást hoz a jelenleg ilyen nagy intézményben élőknek, de nincs válasz a majd ezután intézménybe kényszerülők számára, köztük a ma még családban élő felnőtt autistáknak.
A szülőktől való kényszerű vagy önkéntes elszakadás az autizmussal élőknek még nehezebb mint egyébként minden más embernek, ezért az erre való felkészülés sem történhet egyik napról a másikra, sokszor évekig tarthat. Ezért nem véletlen, hogy a támogatott életvitel egyes elemei a hazai civil mozgalomban, az igényekre támaszkodva, meg-meg jelenik. Néhány más civil szervezett mellett az Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület közel 10 éve segíti, támogatja azokat az elsősorban Asperger szindrómás fiatalokat akik csatlakoznak hozzájuk. Számukra különböző szabadidős, pedagógiai és egyéb programokat szervez. A rendszeres 2 hetenként megtartott Asperger klubon kívül, jogi oktatást, háztartási ismereteket, önálló életre felkészítést végeznek, szabadidős programok, kirándulásokat tartanak, létrehozva egy olyan kis közösséget, ami alapja a szakszerű szolgáltatások igénybevételének.. Egy-Egy pályázat keretében alkalmanként lehetőség nyílik munkára felkészítő tanfolyamokat tartani és a foglakoztatásuk segítésében is szép eredményeik vannak. De mint ma legtöbb hazai civil szervezet Ő sem tud állandó szakember gárdát foglalkoztatni, a foglalkoztatás és önálló életre nevelés folyamatos segítése érdekében fenntartani, hogy a nélkülözhetetlen szolgáltatásait folyamatosan tudja nyújtani, márpedig a szakszerű folyamatos szolgáltatások nyújtása alapkövetelmény kéne, hogy legyen, mert egy autizmussal élő fiatalnak sokszor évente nem is egyszer szükség lehet munkahelyet találni, krizisállapotát kezelni, életviteli tanácsadás nyújtani. A legnagyobb szolgáltatási űr tehát ott jelentkezik, hogy az iskolából kikerült, számukra, strukturált életükhöz olyan fontos munkavállalási időszak kezdetén a felnőtt nem intézményben élő autistáknak nincs még szervezett szakmai irányítással egybekötött szolgáltatási rendszere, sejthető módon anyagi és szakmai okokból. Ismert, hogy az Európai Szociális Alap és a Magyar Köztársaság az Új Széchenyi Terv TÁMOP projektjének keretében most közel 800 millió forintot biztosított a autizmussal élő személyek országos ellátásnak szakmai fejlesztéséhez, ami óriási lökést adhat a még kialakulatlan intézményi rendszer létesítéséhez. Mert az intézményi rendszer kialakulása még várat magára.
Pont az Aura Egyesület bizonyította be, hogy sok autista fiatal képes önálló munkát is vállalni. Az elmúlt időben 21 autizmussal élő személyt helyeztek el a nyílt piaci munkahelyen, de folyamatos mentorálásukra van szükség, ami a pályázatok lejárta után is szükséges lenne. Szülők számára nagyon jó hír volt, hogy a TIOP program keretében autista és megváltozott munkaképességű személyek részére munkahelyek teremtéséhez és az ellátás infrastruktúrájának bővítésére 1,2 milliárdot biztost az állam. Sajnos ebből a budapestiek kimaradnak, mert csak a konvergencia régióban (nem Pest megyében vagy fővárosban) székelők pályázhattak az úniós szabályok szerint. Nem gondolom, hogy a állampárti, fogyatékosokat kirekesztő vidékre, határ szélére száműző koncepció jelenik ebben meg és biztos vagyok benne, hogy előbb utóbb lesz pályázati forrás a fővárosban is munkahelybővítésre autisáknak, márcsak azért is nehogy valaki diszkriminációval, autista munkavállalókat vidékre kényszerítéssel vádolja meg az amúgy autizmus ügyét támogató adminisztrációt.
A támogatott életviteli ellátás az autizmussal élők számára olyan fontos, hogy hamarosan bekerülhet a 2011-ben nagy és dicséretes szakmai összefogással megalkotott és megvalósulás útjára lépett példaértékű fővárosi autizmus élőket segítő koncepciójának aktualizált anyagába. Innen csak egy lépés, hogy a most szintén kidolgozás alatt álló „Budapest Fővárosi Szociális Koncepció 2012-2020” stratégiájának is fontos része legyen. Mi szülők, szülők által működtetett civil szervezetek bízunk ebben a fejlődésben és a magunk eszközeivel, kis lépéseivel igyekszünk segíteni ezt a folyamatot.
A csak SOFI néven ismert, budapesti XVIII. kerületi Óvoda, Általános iskola, Gyógypedagógiai Módszertani Intézményben például 1993 óta működik autizmus specifikus általános iskolai felkészítés. Azóta 70-80 fiatal került ki tőlük. Életútjuk követése nem az iskola feladata. Egy részük nappali ellátóba, kis részük intézménybe került, de nagyobb részt a család gondozza otthon őket egyre jobban beletörődve romló állapotukba. Ha egyszer megvalósul hazánkban a szakszerű és szervezett támogatott életvitel modellje, akkor ezeket a fiatalokat is fel kell készíteni erre, a családokkal meg kell ismertetni a lehetőségeket. A Budapesti Patrónus Alapítvány most a AURA Egyesület mintájára gondolva, a helyi önkormányzat segítségével szülői és ifjúsági klubot szervez a SOFI-ban. A klub a „Rajmond” nevet kapta, nem kell mondani miért. A klubfoglalkozásokon megismertetjük a szülőkkel a támogatott életvitel koncepciója és a fiatalokkal elindítunk egy olyan közösségszervező munkát, ami a jövőben megkönnyítheti beilleszkedésüket, szolgáltatások igénybevételét. A havonta megrendezésre kerülő klub célja tehát az információk átadásán, ismerkedésen és a szabadidő eltöltésén integráló fejlesztésen túl létrehozni egy olyan közösséget, akik a kialakulóban lévő támogatott életviteli szolgáltatásokat igénybe tudják majd venni. Várjuk érdeklődők és támogatók jelentkezését elsősorban a közeli kerületekből és agglomerációból. Jó lenne ha kezdeményezésünk más civil szervetek érdeklődését is felkeltené és sok Rajmond klub létesülne az országban. Így gyűjtenénk össze azokat a kallodó, autizmussal élő, iskolából kikerült fiatalokat, akik a támogatott életviteli ellátás haszonélvezői lesznek.
Kép forrása: Kép1
